Nosotros
¿Quiénes Somos?
FUNDACIÓN PERTHES KIDS es una organización creada originalmente en 2007, por el ganador del show Survivor: Fiji, de la cadena de televisión CBS, Earl Cole, en asociación con la Universidad de Kansas Endowment Fund, y la Fundación Earl Cole para la investigación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes (LCPD). En 2015, la Fundación Perthes Kids se convirtió en una organización independiente, global sin fines de lucro (501c3), dedicada exclusivamente a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.
A Cole se le diagnosticó la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes cuando era niño y fundó esta organización benéfica para ayudar a crear conciencia, financiar, investigar, encontrar una cura y conectar a otras personas que enfrentan esta rara enfermedad de los huesos de la cadera. Con una red social combinada de más de 20,000 personas, Fundación Perthes Kids es una organización líder dedicada a una creciente comunidad de padres, niños, médicos, familiares y adultos con Perthes, a nivel mundial, que trabajan juntos para actuar, educar, empatizar y apoyarse los unos a otros, mientras luchamos contra esta enfermedad.
La Fundación Perthes Kids tiene la misión de generar un impacto inmediato y positivo en la vida de los niños diagnosticados con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Nuestro trabajo ha sido presentado en varios medios de comunicación, como CBS, FOX, la revista People, la revista GOOD y Yahoo! Noticias. También somos coproductores en un documental de cine (Crutch (Muleta) y con fecha de lanzamiento en 2019). Este documental relata la historia de un artista y patinador de renombre mundial con Perthes bilateral. En el documental se presenta nuestro Campamento en Estados Unidos y algunos de nuestros niños con Perthes. Motivamos a los visitantes de este sitio web a compartir y / o donar a nuestra causa, para ayudar a niños y adultos, a lidiar con el dolor de la enfermedad de Perthes.
Todas las donaciones son deducibles de impuestos (Federal Tax ID: 47-3841121).
Número de identificación fiscal: 47-3841121
Nuestra Misión
La Fundación Perthes Kids, es una organización sin ánimo de lucro, fundada para crear conciencia global y brindar apoyo a los niños y a las familias que enfrentan la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, siendo portavoz, para defender, educar y motivar a los padres a mantenerse fuertes, a los adultos a que compartan y retribuyan, y a los niños, para que solo sean niños, en su camino a la recuperación.
Somos una familia global para acompañarlos y decirles que no están solos, pues, entendemos su historia y estamos aquí para servirle, en medio de todos los desafíos físicos y emocionales asociados con la enfermedad de Perthes.
Nuestra Visión
Ser reconocidos como una organización de referencia mundial, que trabaja arduamente para brindar apoyo integral (físico, psicológico y emocional) a los niños y a las familias que enfrentan la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.
Aumentar la red de familias con Perthes en todo el mundo, ayudando a conectar para defender, educar y apoyarse mutuamente, durante el proceso contra la enfermedad.
Promover la investigación para lograr que pronto el Perthes sea una enfermedad totalmente curable, para todos y en todos los casos.