Alianza Iberoamaericana de Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero. El principal objetivo es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
La campaña está dirigida principalmente al público en general y también busca concienciar a los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores y los profesionales de la Salud.
Objetivos del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La importancia de la equidad para el acceso al diagnóstico y al tratamiento de las patologías poco frecuentes.
La fuerza de la unión, concienciando sobre la importancia de un movimiento asociativo cohesionado y unido en Iberoamérica para lograr cambios efectivos en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con una ER.
Visibilizar la problemática de la gran cantidad de personas que conviven con una ER en Iberoamérica, sensibilizando a población y autoridades sobre ésta y trasladando en una llamada a la acción las necesidades del colectivo, así como la importancia de un marco común.
¿Cómo puedes sumarte al Día Mundial?
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